Hier möchten wir Euch Projekte, Initiativen, Stiftungen vorstellen, die alle ein- und dasselbe Ziel verfolgen: die Behandlungs- und damit auch die Lebensqualität ALLER Betroffenen zu verbessern. Oft sind die (meist ehrenamtlich) Engagierten hinter den Kulissen selbst an Parkinson erkrankt. Sie haben sich dennoch mit sehr viel Herzblut dem großen Ganzen verschrieben. Hierfür sagen wir
Kunst als Medizin für Menschen mit Parkinson
"Mit „unlocking the muse“ wird das weltweit erste transdisziplinäre Projekt ins Leben gerufen, das die Überschneidung von zwei zentralen wissenschaftlichen und gesellschaftlichen Themen untersucht: den neurobiologischen Grundlagen der künstlerischen Kreativität und der weltweit am stärksten ansteigenden neurodegenerativen Erkrankung, Morbus Parkinson."
"Malen lindert Symptom
Fallstudien zeigten, dass Parkinson-Patienten auffallend häufig zum Pinsel greifen. Positiver Nebeneffekt davon sei, dass Symptome verringert und das Selbstbewusstsein gesteigert werden könnten, so Spee: „Die veränderten Gehirnaktivitäten geben uns auch Aufschluss über die Neurobiologie von Künstlern ohne Parkinson."
Weitere Infos: unlocking the muse und hier Was Kunst bewirkt und hier W+K Wissenschaft + Kunst
"Das Parkinsonzentrum Beelitz-Heilstätten wird diese Website als Plattform für Information, Weiterbildung und Kommunikation mit niedergelassenen und in der Klinik tätigen Kolleg:innen nutzen. Für die nahe Zukunft sind gemeinsame Aktivitäten mit Betroffenenverbänden und nicht-ärztlichen Berufsgruppen geplant. Auch Patient:innen und pflegende Angehörige erhalten auf der Website kompakte Informationen zur Parkinson-Erkrankung."
Direkt zur Website: On Best-Netzwerk
Weitere Hintergrundinfos: Projekt On Best
Um die Krankheit stärker ins Bewusstsein der Öffentlichkeit zu rücken, hat die Agentur Innocean Worldwide für die Berliner Charité eine Kunstausstellung konzipiert, die den Besuchern die Auswirkungen der Erkrankung vor Augen führen soll.
Begleitet wird die Ausstellung durch eine Dokuserie, in der Parkinson-Patienten über ihre Krankheitsgeschichte sprechen.
Hier gibt's noch einen Presseartikel zum Thema: Kunstprojekt »Wer spricht schon über Parkinson«?
K trifft K trifft K
Krankheit trifft Kreativität trifft Kunst oder andersrum. Parkinson's Art ist ein beeindruckendes Projekt von an Parkinson Erkrankten für an Parkinson Erkrankte.
"Kunst und kreativ sein hat viele gesundheitliche Vorteile - es erlaubt uns, uns auf etwas Positives zu konzentrieren und vorübergehend zu entfliehen. Kunst senkt auch Stress und aktiviert das Belohnungszentrum unseres Gehirns. Sie müssen kein ausgebildeter Künstler sein, um es auszuprobieren."
Lebensqualität (Studien und Pilotprojekte)
Es tut sich einiges! Einen interessanten und sehr informativen Überblick über Studien und Forschungsprojekte, die Lebensqualität von Parkinson-Patienten und deren Angehörige betreffend, findet Ihr auf den Seiten der Uni-Marburg.
"Im Zentrum der Forschungsaktivitäten steht die Frage nach der Organisation von Versorgung und wie klinische, sowie patientenberichtete Endpunkte dadurch verbessert werden können. Dabei erforscht die Forschungsgruppe regional und (inter-)national, welche kontextuellen Faktoren für eine gut organisierte Versorgung ausschlaggebend sind, aber auch wie Therapien und Technologien dazu genutzt werden können, den Versorgungsprozess besser zu integrieren und welche Kosten dabei entstehen. Zusätzlich beschäftigt sich unsere Forschung mit mit der (Weiter-)Entwicklung von klinischen und patientenberichteten Endpunkten, etwa um die Lebensqualität von Parkinson-Patient*innen ganzheitlich messbar zu machen. Die Erkenntnisse aus verschiedenen Projekten fließen dabei in die Verbesserung und Neuentwicklung von Behandlungs- und Therapiemethoden."
Mehr auf der Website: Uni-Marburg
Einmalig in Deutschland
In Bad Segeberg entsteht ein in Deutschland wohl beispielloses Millionenprojekt: eine genossenschaftlich organisierte Wohnanlage, entwickelt von Menschen mit Parkinson für Menschen mit Parkinson, ihre Familien und Freunde.
"Das Ziel ist das Wohnen mit mehreren Generationen. Menschen mit und ohne Unterstützungs- und Pflegebedarf wohnen unter einem Dach – altersheterogen und generationenübergreifend. Neben der notwendigen medizinischen Versorgung und Betreuung wird ein Umfeld geschaffen, das die Behandlungsziele unterstützt, ergänzt und fördert."
GenoTrend - Parkinson Wohnprojekt
Jens Gunter Greve und Dr. Jörg Karenfort sind selbst an Parkinson erkrankt. 2019 haben sie die YUVEDO Foundation ins Leben gerufen, um durch vielschichtige Projekte die Lebensbedingungen für Familien mit Parkinson zu verbessern. Die YUVEDO Foundation ist ein internationaler Verband aus Betroffenen, Medizinern, Wissenschaftlern und Unternehmern und will auf neurodegenerative Erkrankungen aufmerksam machen. Sie will außerdem ein Bewusstsein für Betroffene schaffen und die Forschung für Parkinson, MS und Demenz fördern und dafür Gelder sammeln.
"Rund 40 Prozent der deutschen Bevölkerung sind von einer chronischen Erkrankung betroffen. Die Alltagsbewältigung ist vor allem für die schwerer erkrankten Patient:innen eine Herausforderung. [...] Ein aktives Selbstmanagement kann hierbei eine große Unterstützung sein. Mit der Initiative für Selbstmanagement und aktives Leben (kurz: INSEA aktiv) führen wir darum gemeinsam mit der BARMER, der Medizinischen Hochschule Hannover, der SeKo Bayern und der Careum Stiftung ein bewährtes Selbstmanagement-Programm in Deutschland ein - das "Stanford Chronic Disease Self-Management Program" (CDSMP)"
Parkinson-Netzwerke
Ein zunächst als Pilotprojekt gestartetes und bis dato (zumindest in Deutschland) einzigartiges Parkinson-Behandlungskonzept macht Schule - und uns zuversichtlich:
"Im Mai 2018 hat sich nach rund einjähriger Vorbereitungsphase das Parkinsonnetz Münsterland+ offiziell gegründet. Der Zusammenschluss im PNM+ besteht aus Experten verschiedener, am Versorgungsmanagement von Menschen mit der Parkinson-Krankheit beteiligten Fachgruppen sowie Betroffenen und Angehörigen. Dazu gehören u.a. Neurologen, Ergotherapeuten, Physiotherapeuten, Logopäden, Pflegende und Apotheker.
Gemeinsam hat sich das Netzwerk folgenden Zielen verschrieben:
Durch Vernetzung und Austausch die Versorgung von Menschen mit Parkinson koordiniert, patientenorientiert und individuell zu gestalten. Durch Bildung eines interdisziplinären Versorgungsteams die Expertise aller Fachgruppen zu bündeln. Durch Austausch und gezielte Maßnahmen wie Weiterbildungen den Wissensaufbau zu fördern."
Weitere Parkinson-Netzwerke
Die Mission der Hilde-Ulrichs-Stiftung ist es, allen Menschen mit Parkinson durch nicht-medikamentöse Therapien ein aktives Leben zu ermöglichen und ihre Lebensqualität nachhaltig zu verbessern.
Bei der Online-Pflegeschule Parkinson handelt es sich um ein E-Learning-Programm zur Qualifizierung des Pflegepersonals von Menschen mit Parkinson.
„Die ganzheitliche Versorgung von Menschen mit Parkinson erfordert die Zusammenarbeit verschiedener Berufsgruppen. Pflegekräften kommt dabei eine Schlüsselrolle zu, da sie einen sehr unmittelbaren und persönlichen Kontakt zu den Betroffenen haben. Die "Online Pflegeschule – Parkinson" wurde entwickelt, um Pflegenden in allen ambulanten und stationären Einsatzbereichen einen unkomplizierten Erwerb spezieller Kompetenz zum Thema Parkinson zu ermöglichen..."
Zur vollständigen Pressemeldung
Ziel von QUANUP ist die nachhaltig verbesserte Versorgung chronisch neurologisch Erkrankter im Niedergelassenenbereich. Hierzu hat QUANUP, unterstützt von den Berufsverbänden (BDN/BVDN) in der Indikation Parkinson und Multiple Sklerose seit 2002 umfangreiche Anstrengungen unternommen, die in verschiedene Projekte mündeten.
QUANUP schult Arzthelfer/innen zu Parkinson Assistent/innen (PASS) die intensiv das Behandlungsmanagement in der Praxis unterstützen und erweitern. Das Ausbildungsprogramm fördert gezielt qualitative Behandlungsmaßstäbe in neurologischen Praxen, in denen die Behandlung von Bewegungsstörungen breiten Raum einnimmt.
Das Kompetenznetz Parkinson (KNP e.V.) und die Deutsche Parkinson Gesellschaft (DPG e.V.) sind ein Zusammenschluss von Ärzten und Forschern, die klinisch oder wissenschaftich auf dem Gebiet der Parkinson-Krankheit und verwandter extrapyramidaler Krankheiten arbeiten.
Ziel ist, die medizinische Versorgung von Parkinson-Patienten zu verbessern und langfristig die frühzeitige Diagnose, die Prävention oder gar die Heilung dieser Krankheit zu ermöglichen.
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