Parkinson verbindet...

Hier möchten wir Euch Projekte, Initiativen, Stiftungen vorstellen, die alle ein- und dasselbe Ziel verfolgen: die Behandlungs- und damit auch die Lebensqualität ALLER Betroffenen zu verbessern. Oft sind die (meist ehrenamtlich) Engagierten hinter den Kulissen selbst an Parkinson erkrankt. Sie haben sich dennoch mit sehr viel Herzblut dem großen Ganzen verschrieben. Hierfür sagen wir

Danke!

 

YUVECURE

"YUVECURE ist von Menschen mit Parkinson für Menschen mit Parkinson. Wir entwickeln eine Europäische Plattform für Betroffene, Angehörige, Mediziner und Forschende, die der Erkrankung aktiv entgegentreten möchten."

Die neue Plattform ist derzeit noch in Arbeit. Ihr könnt Euch bereits jetzt schon informieren und auf der Seite den YUVECURE Newsletter abonnieren.


Neuro Initiative 4.0

Stand up together

 "Gemeinsam gegen Neurodegeneration - Eine Initiative der YUVEDO Foundation und des DZNE Patientenbeirates
"Unser Ziel ist es, mit starken Patienten, klugen Köpfen und der Anwendung künstlicher Intelligenz eine entschlossene Neuro- und Hirnforschung in Europa voranzutreiben und ein öffentliches Bewusstsein zu schaffen. Dazu braucht es die unbedingte politische, parteiübergreifende Unterstützung."


Printed by Parkinsons

Um die Krankheit stärker ins Bewusstsein der Öffentlichkeit zu rücken, hat die Agentur Innocean Worldwide für die Berliner Charité eine Kunstausstellung konzipiert, die den Besuchern die Auswirkungen der Erkrankung vor Augen führen soll.
Begleitet wird die Ausstellung durch eine Dokuserie, in der Parkinson-Patienten über ihre Krankheitsgeschichte sprechen.

Hier gibt's noch einen Presseartikel zum Thema: Kunstprojekt »Wer spricht schon über Parkinson«?


Parkinson's Art

K  trifft K trifft K

Krankheit trifft Kreativität trifft Kunst oder andersrum. Parkinson's Art ist ein beeindruckendes Projekt von an Parkinson Erkrankten für an Parkinson Erkrankte.

"Kunst und kreativ sein hat viele gesundheitliche Vorteile - es erlaubt uns, uns auf etwas Positives zu konzentrieren und vorübergehend zu entfliehen. Kunst senkt auch Stress und aktiviert das Belohnungszentrum unseres Gehirns. Sie müssen kein ausgebildeter Künstler sein, um es auszuprobieren."


Parkinson Wohnprojekt

Einmalig in Deutschland

In Bad Segeberg entsteht ein in Deutschland wohl beispielloses Millionenprojekt: eine genossenschaftlich organisierte Wohnanlage, entwickelt von Menschen mit Parkinson für Menschen mit Parkinson, ihre Familien und Freunde.

"Das Ziel ist das Wohnen mit mehreren Generationen. Menschen mit und ohne Unterstützungs- und Pflegebedarf wohnen unter einem Dach – altersheterogen und generationenübergreifend. Neben der notwendigen medizinischen Versorgung und Betreuung wird ein Umfeld geschaffen, das die Behandlungsziele unterstützt, ergänzt und fördert."

GenoTrend - Parkinson Wohnprojekt









Parkinsonnetz +

Ein zunächst als Pilotprojekt gestartetes und bis dato (zumindest in Deutschland) einzigartiges Parkinson-Behandlungskonzept macht Schule - und uns zuversichtlich:

Nach

Parkinsonetz Münsterland+ (2018)

nun auch

Parkinsonetz Bremen+ (2019)

Parkinsonetz RheinMain+ (2020)

Im Mai 2018 hat sich nach rund einjähriger Vorbereitungsphase das Parkinsonnetz Münsterland+ offiziell gegründet. Der Zusammenschluss im PNM+ besteht aus Experten verschiedener, am Versorgungsmanagement von Menschen mit der Parkinson-Krankheit beteiligten Fachgruppen sowie Betroffenen und Angehörigen. Dazu gehören u.a. Neurologen, Ergotherapeuten, Physiotherapeuten, Logopäden, Pflegende und Apotheker.

Gemeinsam hat sich das Netzwerk folgenden Zielen verschrieben:

Durch Vernetzung und Austausch die Versorgung von Menschen mit Parkinson koordiniert, patientenorientiert und individuell zu gestalten.

Durch Bildung eines interdisziplinären Versorgungsteams die Expertise aller Fachgruppen zu bündeln. Durch Austausch und gezielte Maßnahmen wie Weiterbildungen den Wissensaufbau zu fördern.

Weitere Parkinson-Netzwerke


Yuvedo Foundation

Jens Gunter Greve und Dr. Jörg Karenfort  sind selbst an Parkinson erkrankt. 2019 haben sie die YUVEDO Foundation ins Leben gerufen, um durch vielschichtige Projekte die Lebensbedingungen für Familien mit Parkinson zu verbessern. Die YUVEDO Foundation ist ein internationaler Verband aus Betroffenen, Medizinern, Wissenschaftlern und Unternehmern und will auf neurodegenerative Erkrankungen aufmerksam machen. Sie will außerdem ein Bewusstsein für Betroffene schaffen und die Forschung für Parkinson, MS und Demenz fördern und dafür Gelder sammeln.


Robert-Bosch-Stiftung/ INSEA aktiv

"Rund 40 Prozent der deutschen Bevölkerung sind von einer chronischen Erkrankung betroffen. Die Alltagsbewältigung ist vor allem für die schwerer erkrankten Patient:innen eine Herausforderung. [...] Ein aktives Selbstmanagement kann hierbei eine große Unterstützung sein. Mit der Initiative für Selbstmanagement und aktives Leben (kurz: INSEA aktiv) führen wir darum gemeinsam mit der BARMER, der Medizinischen Hochschule Hannover, der SeKo Bayern und der Careum Stiftung ein bewährtes Selbstmanagement-Programm in Deutschland ein - das "Stanford Chronic Disease Self-Management Program" (CDSMP)"

Hilde-Ulrichs-Stiftung

Die Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung ist eine wichtige Anlaufstelle, bei der Patienten mit Morbus Parkinson eine unabhängige Beratung sowie Informationen zum Umgang mit der Krankheit erhalten. Die Stiftung ist die erste private Stiftung in Deutschland, die die Erforschung nicht-medikamentöser Behandlungsmethoden bei Morbus Parkinson fördert.

Die Mission der Hilde-Ulrichs-Stiftung ist es, allen Menschen mit Parkinson durch nicht-medikamentöse Therapien ein aktives Leben zu ermöglichen und ihre Lebensqualität nachhaltig zu verbessern.


Online-Pflegeschule Parkinson

Bei der Online-Pflegeschule Parkinson handelt es sich um ein E-Learning-Programm zur Qualifizierung des Pflegepersonals von Menschen mit Parkinson.

„Die ganzheitliche Versorgung von Menschen mit Parkinson erfordert die Zusammenarbeit verschiedener Berufsgruppen. Pflegekräften kommt dabei eine Schlüsselrolle zu, da sie einen sehr unmittelbaren und  persönlichen Kontakt zu den Betroffenen haben. Die "Online Pflegeschule – Parkinson" wurde entwickelt, um Pflegenden in allen ambulanten und stationären Einsatzbereichen einen unkomplizierten Erwerb spezieller Kompetenz zum Thema Parkinson zu ermöglichen..."

Zur vollständigen Pressemeldung


Quanup e.V. 

Ziel von QUANUP ist die nachhaltig verbesserte Versorgung chronisch neurologisch Erkrankter im Niedergelassenenbereich. Hierzu hat QUANUP, unterstützt von den Berufsverbänden (BDN/BVDN) in der Indikation Parkinson und Multiple Sklerose seit 2002 umfangreiche Anstrengungen unternommen, die in verschiedene Projekte mündeten.

QUANUP schult Arzthelfer/innen zu Parkinson Assistent/innen (PASS) die intensiv das Behandlungsmanagement in der Praxis unterstützen und erweitern. Das Ausbildungsprogramm fördert gezielt qualitative Behandlungsmaßstäbe in neurologischen Praxen, in denen die Behandlung von Bewegungsstörungen breiten Raum einnimmt.


Kompetenznetz Parkinson

Das Kompetenznetz Parkinson (KNP e.V.) und die Deutsche Parkinson Gesellschaft (DPG e.V.) sind ein Zusammenschluss von Ärzten und Forschern, die klinisch oder wissenschaftich auf dem Gebiet der Parkinson-Krankheit und verwandter extrapyramidaler Krankheiten arbeiten.
Ziel ist, die medizinische Versorgung von Parkinson-Patienten zu verbessern und langfristig die frühzeitige Diagnose, die Prävention oder gar die Heilung dieser Krankheit zu ermöglichen. Hierzu bedarf es der Grundlagenforschung einerseits und des Wissenstransfers neuer Erkenntnisse zur Klinik, Diagnose und Therapie der Parkinson-Krankheit in die tägliche Praxis andererseits.

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